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Documenti, 13/2017, 01/07/2017, pag. 434

I profili bioetici dei big data

Parere del Comitato nazionale per la bioetica

Comitato nazionale per la bioetica

S’intitola Tecnologie dell’informazione e della comunicazione e big data: profili bioetici il parere approvato all’unanimità il 25 novembre 2016 dal Comitato nazionale per la bioetica, e pubblicato il 17 gennaio. Il documento si sofferma «sulle enormi opportunità di sviluppo che si dischiudono, in particolare nell’ambito sanitario, con la telemedicina, la medicina di precisione, l’elaborazione di politiche sanitarie. Il comitato delinea anche alcune criticità nella difficoltà a governare l’enorme massa di dati nella raccolta, analisi e uso dei dati, in modo particolare quando sono usati e applicati in modo diverso dalla raccolta iniziale o senza la consapevolezza dell’utente». Il Comitato, quindi, propone alcune raccomandazioni, come una chiara definizione delle responsabilità dei provider, la verifica della qualità dei dati e della trasparenza degli algoritmi, l’attuazione di un riconoscimento effettivo del diritto all’oblio e l’elaborazione di linee guida per un corretto uso delle tecnologie sociali. Inoltre viene sollecitata «l’elaborazione di una normativa per la protezione dei dati personali e la tutela dei cittadini/utenti da rischi sociali dell’abuso dei dati». In appendice è inserito un breve excursus della regolamentazione nazionale ed europea in materia.

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Leggi anche

Documenti, 2016-7

La sedazione profonda nell’imminenza della morte

Parere

Comitato nazionale per la bioetica
«Il comitato, con questo documento, ritiene opportuno ritornare sulle situazioni di fine vita con esclusiva attenzione al problema della sedazione profonda continua nell’ambito delle cure palliative». È stato pubblicato il 24 febbraio il parere del Comitato nazionale per la bioetica Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, con l’obiettivo di chiarire la definizione e le condizioni etiche della sedazione profonda, e offrire indicazioni pratiche per gli operatori sanitari. Il comitato ritiene che «la sedazione profonda continua (...…) non vada confusa con l’eutanasia» e nelle raccomandazioni «ribadisce che sia un diritto fondamentale del morente (adulto o minore) ricevere un adeguato supporto finalizzato al controllo della sofferenza e nel rispetto della sua dignità». Il documento, elaborato da un gruppo di lavoro coordinato dal prof. Lorenzo d’Avack, è stato approvato a maggioranza nella seduta plenaria del 29 gennaio 2016. Il parere, oltre a essere corredato da due appendici tecnico-normative, riporta le dichiarazioni dei prof. Carlo Flamigni e Demetrio Neri a sostegno del loro dissenso.
Documenti, 2006-3

Gravidanza e depressione post-partum

Comitato nazionale per la bioetica
Dopo una complessa e discussa elaborazione protrattasi per tre anni, il Comitato nazionale per la bioetica italiano ha approvato il 12 dicembre scorso ad amplissima maggioranza il documento Aiuto alle donne in gravidanza e depressione post-partum, presentato alla stampa il 20 gennaio. Come lascia intendere il titolo, il testo è teso a sottolineare, «dato il valore umano della gestazione e l’impegno che esso richiede alla gestante», «il significato bioetico che riveste (…) la concretezza della risposta sociale e istituzionale». Due idee-chiave: la gravidanza è una complessa «sequenza di eventi che sono fin dall’inizio biologici, psicologici e relazionali» allo stesso tempo; la necessità di forme di aiuto specifiche, proprio per la sua rilevanza «sociale» «costituisce un dato universalmente condiviso ed espresso in vari testi normativi, fra i quali la legge n. 194/1978», anche se l’attuazione dell’art. 5 «secondo un giudizio ampiamente condiviso è rimasta insufficiente. Negli stessi giorni veniva resa nota la relazione finale dell’indagine conoscitiva (durata, questa, poco più di un mese) della commissione Affari sociali della Camera sull’applicazione della legge 194.